Gdzie diabeł nie może...

666 dzień leczenia neuroboreliozy

42 dzień bez antybiotyków

... tam pośle krętki.

666 dzień leczenia, ale od 42 dni bez antybiotyków. Zostały zioła, ilość tabletek zmalała, ale nie oszałamiająco. Jakieś 30 dziennie nadal jest w obiegu.

21 listopada zaznałam niewiarygodnej przyjemności... po 641 dniach na restrykcyjnej diecie przypomniałam sobie jak smakuje prawdziwa kawa. Efektu nie da się opisać, to trzeba przeżyć! Chociaż wątpię, że ktoś z własnej woli odstawi kawę na 600 dni, a przymusowych zabiegów nikomu nie życzę.

Zespół odstawienia

Nie jest tajemnicą, że zbyt intensywne myślenie szkodzi. 

I w tym miejscu zaczynają się zawiłości, które ciężko rozplątać :P

Jeszcze rok temu narzekałam, że nie myślę, a teraz myślę "za bardzo".

Czynność ta, jakże w życiu potrzebna, bardzo miesza w podstawowych założeniach dotyczących zmniejszania ilości leków!

Próba lądowania

580 dzień  leczenia neuroboreliozy.

1 września stała się rzecz nieoczekiwana. Mój lekarz doprowadził do tego, że opadła mi szczęka i kompletnie zaniemówiłam.

W 19 miesiącu leczenia dowiedziałam się, że czas podjąć pierwszą próbę odstawienia leków.

Oczywiście spodziewałam się, że ta chwila w końcu nadejdzie, jednak nie myślałam, że zabiegi które w tym kierunku wykonamy będą tak... gwałtowne.

Swoboda

545 dzień leczenia neuroboreliozy.

Ze snu wyciąga mnie uczucie duszności. Brakuje mi powietrza. Całe moje ciało pokryte jest kropelkami potu. Leżę na mokrej poduszce. Mam lekko zdrętwiałe ręce, a nogi nie mają siły zmienić pozycji. Dopada mnie strach. Z wielkim trudem podnoszę powieki, czuję że są podpuchnięte. Przed oczami pojawia mi się brudna biel. Strasznie tu ciasno. Ale moment, skąd ten szum drzew.

Mgr 500

500 dzień leczenia neuroboreliozy.

Mgr Polish LymeGirl.

Brzmi dziwnie. Nie wiem pod co to podpiąć, pod film animowany, czy może Sci-Fi.

Dobra byłaby z tego bajka. O tym jak świetnie radząca sobie w życiu dziewczyna wpada w poważne tarapaty, musi walczyć z niesprawiedliwością, czarnymi mocami, złymi siłami, ma wzloty i upadki. Aż w końcu dobro wygrywa ze złem, waleczność zostaje nagrodzona, wszyscy żyją długo i szczęśliwie.

Dzieje się

486 dzień leczenia neuroboreliozy

Nie pamiętam, kiedy ostatni raz przeżyłam miesiąc w takim tempie !

Żeby zorientować się, gdzie byłam i co robiłam od ostatniego postu, musiałam zajrzeć do kalendarza…

A co najgorsze, jestem przekonana, że kalendarz powariował!

Równowaga

452 dzień leczenia neuroboreliozy.

Stoisz nad przepaścią, przed tobą rozciągnięta długa, dziesięciometrowa lina. Wiedzie ona do budynku, w którym znajduje się winda.

Daleko w dole widzisz miasto, życie płynie własnym rytmem.

24

435 dzień leczenia neuroboreliozy

Śniadanie. Pisanie ostatniej strony pracy magisterskiej. Poranne ćwiczenia. Uśmiech wywołany nowym rekordem pompek i podciągnięć na drążku oraz niezwykłą lekkością skakania na skakance. 

Wyrób dietetycznego ciasta. Sprzątanie. Kąpiel.  

Tak do tej pory mija 28 kwietnia. Dzień moich urodzin.

W podróży

422 dzień leczenia neuroboreliozy.

Luty, bam, kwiecień.

Poniedziałek, wtorek, buh, niedziela.

Wooooow! Odzwyczaiłam się od tego tempa ;) 

Złe dni bardzo się ciągną. Każda godzina, a nawet minuta trwają w nieskończoność.
Człowiek leży, niezdolny do czytania, do oglądania TV, do uczestniczenia w życiu.

To jak siedzenie obok torów i obserwowanie przejeżdżających pociągów.
Podmiejskie wiozą mnóstwo ludzi do szkoły, pracy. Dalekobieżne na delegacje, wycieczki, spotkania.
Każdy, kogo zauważysz przez ten ułamek sekundy w pędzącym pociągu, ma swój cel. Dokądś zmierza. 

Czary mary

408 dzień leczenia neuroboreliozy

Czary mary, hokus pokus zmiana w RM głowy była i jej nie ma. Tadam.

To zdjęcie pokazuje moje „SM” i to jak zmiany, które miały nie zniknąć, znikają.

 

Sztuka przetrwania

400 dzień leczenia neuroboreliozy.

Kluczem do przetrwania jest pozostanie sobą.

Choćby w jednej setnej. Choćby miał to być miligram dawnego siebie.

Jakkolwiek trudne by to było. Jakkolwiek niemożliwe by się zdawało.

Cząstka dawnego ja staje się kotwicą.

Fundamentem, na którym trzeba zbudować teraźniejszość.

Wyspą, która staje się ostoją dla przetrwania.

Minimum, na którym trzeba maksymalnie skupić uwagę.

W którym trzeba się zatrzasnąć, przeczekując atak.

A później mieć siłę się z niego wydostać.

Raport

393 dzień leczenia neuroboreliozy.

 

List

385 dzień leczenia neuroboreliozy

Szanowne Krętki,

piszę ten list ze szczerą nadzieją, że zabłądzi gdzieś w drodze, nie mogąc Was odnaleźć, bo wszystkie w cholerę pozdychałyście. Jeśli jednak zdarzy się tak, że ktoś z Was będzie to czytał, to mam nadzieję, że będzie to robił w paskudnym stanie, a najlepiej jakby nie dożył końca.

Żyliśmy sobie razem przez wiele lat : ) Razem spaliśmy, razem jedliśmy posiłki, czytaliśmy książki, oglądaliśmy filmy, podróżowaliśmy, uprawialiśmy sporty, uczyliśmy się. Przebyliśmy setki rozmów „w cztery oczy” z innymi, śmialiśmy się, płakaliśmy, sraliśmy. Nie było takiej rzeczy, którą robilibyśmy bez siebie nawzajem.  Czy to kurwa nie urocze?!

Jesteśmy w kontakcie

379 dzień leczenia neuroboreliozy.

Komentarze i maile. Dwie rzeczy dzięki, którym  blog działa nie tylko w jedną stronę : )

Cieszę się, że dużo osób trafia na mój blog, a tym bardziej cieszę się, gdy mogę jakoś pomóc. Wiele maili dotyczy informacji związanych z diagnostyką boreliozy, z jej objawami i ze świetnym stanem wiedzy polskiej medycyny…  Ale zdarzają się też  maile związane z bardziej życiową stroną zmagania z chorobą. To miłe spożytkować jakoś doświadczenie, którego wprawdzie nie zdobyło się z własnej woli, ale na pewno wiele wnosi do codziennego życia.

Sztuka pływania

371 dzień leczenia neuroboreliozy

To jak schodzenie głęboko pod wodę. Jeśli cel nie jest łatwy do zdobycia i nie znajduje się zaraz pod powierzchnią wody, dotarcie do niego z każdym metrem będzie robiło się coraz cięższe, aż w końcu ciemność, kończący się tlen i napierające ciśnienie będzie kazało się poddać. Każe zawrócić i w panicznej plątaninie ruchów wrócić na powierzchnię z pustymi rękami.
Kto osiągnie cel? Nie ci, którzy nie usłyszą, jak szepcze do nich strach, nie ci którzy bez pomyślunku rzucą się w pogoń i zużyją zbyt szybko tlen. Cel odnajdą ci, którzy usłyszą szepczący głos każący się poddać, odpowiednio go zinterpretują, ale nie wpuszczą tego głosu do swojego wnętrza. Przemyślą to, czym grozi sytuacja w której się znaleźli, ocenią swoje możliwości, skupią się na kolejnych, delikatnych, niezużywających wiele tlenu ruchach, które staną się małymi krokami zbliżającymi ich do celu. Im dłużej trwa poszukiwanie, im głębiej opadł cel, tym więcej jest czasu na oswojenie lęku. 

Zbrodnia prawie doskonała

366 dzień leczenia neuroboreliozy

Na szczęście zbrodnia doskonała nie istnieje.

Śledztwo przeprowadzone 18 lutego 2015 roku o godzinie 10.00 potwierdziło podejrzenia o dopuszczeniu się przez podejrzanego oszustwa na dużą skalę.

Zryty Beret.

Mission completed

363 dzień leczenia neuroboreliozy.

Wszędzie dobrze, ale we własnym łóżku najlepiej!

Miałam wracać dopiero dzisiaj, ale wczoraj udało mi się uwolnić z ustnego egzaminu z angielskiego już o 10 rano ( i to z czwórką plus!) i zdecydowałam się od razu na powrót do domu.
Nie mam jeszcze wyników z dwóch pisemnych egzaminów, ale mam nadzieję, że będzie ok. Pozostałe siedem ocen jest już w indeksie. Ufffff.

Spacer w próżni

356 dzień leczenia neuroboreliozy.

Jakie słowa opiszą próżnię?
Jak słowami przedstawić drugiemu człowiekowi pustkę?
Narzuconą pustkę. W której wisisz.
Która otula twoje ciało jak ktoś ci bliski, a mimo to wiesz, że nie możesz obdarzyć jej zaufaniem.
Wiesz, że nie możesz się jej oddać w całości, mimo że nalega.
Opanowuje twoje ciało.
Czekasz.
Czekanie lubi twoją psychikę.  Chce się z nią zaprzyjaźnić.
Manipuluje nią.
Rozglądasz się. Ale widzisz coraz słabiej.
Światła się rozmazują, sylwetki bledną.
Co jest tam, za ścianą komory ?
Nie pamiętasz.
Przenikliwy szum.

Znowu w Sz.

349 dzień leczenia neuroboreliozy.

Leki od ostatniej środy zmniejszone. Zryty beret zaczyna powoli trybić, ale jeszcze się dobrze nie rozkręcił. W piątek udało mi się dotrzeć samochodem do Sz. W sześć godzin. Na szczęście w sześć, bo moje mięśnie były bardzo przeciwne siedzeniu i kierowaniu przez tyle godzin. Myślę jednak, że większym wyzwaniem było spakowanie się na dwa tygodnie z zamglonym umysłem na stanie. Jednak póki co, wydaje mi się, że niczego ważnego nie zostawiłam w domu, a co najistotniejsze mam wszystkie leki i zapas mojego dziwacznego jedzenia.

(w trakcie pakowania)

Wrak

343 dzień leczenia neuroboreliozy.

Wrak. Wrak. Wrak.

Oficjalnie ogłaszam, że moje ciało nie nadaje się do niczego.

Dziękuję za uwagę.

Dobranoc.

Zaczęło się nieciekawie? Ale nie musi się nieciekawie skończyć :)

Dialog

338 dzień leczenia neuroboreliozy.

- zaraz wychodzimy, zbieraj się
- gdzie?! Nigdzie nie idę
- przejść się, zakupy zrobić, auto do garażu zaprowadzić
- nie, nie, nie, musi być jakieś inne wyjście, ja dzisiaj nie dam rady
- chcesz tu zgnić? Wstawaj
- mogę iść najwyżej do garażu i tylko w dresie
- chcesz się wstydzić, to idź w wyciągniętym dresie
- to może jednak zostanę?
- nie

Baza wirusów została zaktualizowana

335 dzień leczenia neuroboreliozy.

Niestety okazało się, że na pirackim oprogramowaniu uwarunkowanym leczeniem ILADS nie da się zainstalować antywirusa.

Rok 2014 przebiegł spokojnie z jednym bólem gardła. Rok 2015, a przynajmniej jego początek, aż do dnia dzisiejszego można z czystym sumieniem nazwać  - ZAWIRUSOWANYM.

Borelioza w obrazkach

330 dzień leczenia neuroboreliozy.

Żyję. I na nieszczęście mojego łóżka, coraz więcej czasu spędzam siedząc, a nie leżąc. Gór jeszcze na razie nie będę przenosiła. Mój stan nie jest stabilny, ale czuję, że zaczynam się regenerować po tej ostatniej serii z AK47.

Siedząc tak i nie nadwyrężając zbyt wielu funkcji mojego mózgu, znalazłam w Internecie  wiele fajnych obrazków i cytatów dotyczących B.

1. Pierwszy obrazek, który najbardziej mnie rozbawił i niestety jak wszystkie pozostałe jest prawdziwy, dotyczy tego jak różne środowiska widzą chorą osobę:

 (przerobiony przeze mnie z angielskiego)

Battery low

328 dzień leczenia neuroboreliozy.

Okey. Trzeba o siebie dbać.
Nie żebym wcześniej tego nie robiła. Moja codzienność kręci się wokół leków, dbania o siebie i pamiętania o przeróżnych rzeczach, zarówno związanych z dietą jak i dodatkami do niej, które mają wspomóc moją wątrobę, trzustkę, nerki, leukocyty… wszystko w zasadzie.
Często odmawiam sobie wielu przyjemności, żeby nie wpaść w kłopoty i myślę, że efekty tej ostrożności można uznać za widoczne.

Chory, chorszy, trup

320 dzień leczenia neuroboreliozy.

Góra poduszek, kołder, koców. Ciemność. Strasznie gorąco.
Dwa mrugające ślipia. Dwie wystające z barłogu dłonie.
Post pisze dziś jaskiniowiec, którego głowa spotkała się niejednokrotnie z maczugą.

Zaczęło się wczoraj po obiedzie - „chyba mam podrażnione gardło”.
Wieczorem była już jasność – „cholera, boli mnie gardło”.
W nocy? Łup łup łup. Raz za razem łup. Najpierw ktoś roztrzaskał mi szczękę -  łup, potem skronie -  łup,  aż w końcu czoło - łup. Oczy wypadły, huśtają się na sprężynkach. Zdolność przełykania zaniknęła. Poduszka pod głową cała mokra od śliny. Po gardle spływa glut.