środa, 14 stycznia 2015

Borelioza w obrazkach



330 dzień leczenia neuroboreliozy.

Żyję. I na nieszczęście mojego łóżka, coraz więcej czasu spędzam siedząc, a nie leżąc. Gór jeszcze na razie nie będę przenosiła. Mój stan nie jest stabilny, ale czuję, że zaczynam się regenerować po tej ostatniej serii z AK47.

Siedząc tak i nie nadwyrężając zbyt wielu funkcji mojego mózgu, znalazłam w Internecie  wiele fajnych obrazków i cytatów dotyczących B.
1. Pierwszy obrazek, który najbardziej mnie rozbawił i niestety jak wszystkie pozostałe jest prawdziwy, dotyczy tego jak różne środowiska widzą chorą osobę:
 (przerobiony przeze mnie z angielskiego)



2.  Kolejny obrazek odnosi się świetnie do codziennych dolegliwości i choć jest tragiczny, też mnie rozbawił ;)

Zaznacz co cię boli:


3. Następny można dopasować do wielu chorób, również do boreliozy. „Nie każda niepełnosprawność jest widoczna”. Te słowa mówią same za siebie. Budzą też we mnie wiele zróżnicowanych emocji, ponieważ z jednej strony bardzo cieszę się, że niewiele osób ma  pojęcie o tym, co przechodzę na co dzień, i że wciąż mam siłę odgrywać rolę zdrowego człowieka. Jednak jest wiele sytuacji, w których człowiek po prostu nie ma siły, a nie może wymagać lżejszego traktowania od ludzi, którzy nie mają zielonego pojęcia o jego walce z chorobą.

 

4.  Kolejny to mały apel do znajomych
„Posiadanie
przewlekłej choroby jest trudne. Nigdy nie wiem, kiedy będę mieć dobry dzień, w każdej chwili moje objawy mogą eksplodować lub skutki uboczne moich leków mogą mi dokopać. To sprawia, że trudno mi planować rzeczy, a jeszcze trudniej jest być duszą towarzystwa jaką chcę być. Często nie mogę nic planować, albo muszę odwołać plany z tobą, proszę nie odbieraj tego osobiście, jestem chory.”





5. Ten rysunek doskonale pokazuje bardzo częste stany przewlekłego zmęczenia, które - choćby człowiek nie wiadomo jak się starał - i tak wygrywają.
„Dziś… w końu podniosę się i stawię czoła światu…
…albo może jutro…”



6.  Poniższy obrazek przedstawia cytat, który świetnie pasuje do boreliozy, w przeciwieństwie do takich, które mówią o tym, że chcieć to móc. Jasne, że jest w tym wiele prawdy, a codzienna waleczność chorych, o której można poczytać na wielu stronach w Internecie to potwierdza. Jednak trzeba mieć też na uwadze to, że czasami my – chorzy na boreliozę – po prostu nie możemy czegoś zrobić, jakkolwiek byśmy mocno tego chcieli. Bo nasze ciało i umysł odmawiają posłuszeństwa. I to co się dzieje jest poza naszą kontrolą.
To jest ciągła walka: mnie z moim ciałem; moich pasji, marzeń i tego, co chcę zrobić w życiu, wobec tego, co jestem fizycznie w stanie zrobić.”




7.  A to idealne odzwierciedlenie mojego studiowania i uporu :P oraz tego, co wiele osób wciąż powtarza „może tym razem nie pojedziesz na zjazd?”. Haha…
„Zachowuję się jakby wszystko było ze mną ok. Proszę, nie przerywaj mojego przedstawienia.”






I na koniec dwa, które spodobały mi się najbardziej.

8. Pierwszy „Nigdy nie wiesz, jak silny jesteś, dopóki siła nie jest jedynym wyborem jaki masz”.




9. Oraz ten, który mówi o tym, że najcenniejszymi słowami dla chorych na niewidoczne choroby są
„Wierzę ci”.
Te słowa mają ogromne znaczenie szczególnie w momencie, kiedy człowiek już sam nie wie na ile może sobie wierzyć i ufać. Brak wiary (lekarzy czy najbliższych) w to co mówimy jest jedną z najgorszych rzeczy jaka może się przytrafić. Bo choroba nie była naszym wyborem, nie wymyślamy tego dla zabawy, tylko oczekujemy podstawowej pomocy. Dodatkowo objawy są często niewytłumaczalne i musimy desperacko szukać jakiś zbliżonych opisów, żeby nakreślić sytuację – to też nie pomaga w wiarygodności.  Inną stroną jest też to, że czasem fizycznie wyglądamy dobrze, uśmiechamy się i żartujemy, a zapytani czy wykonamy jakąś rzecz odpowiadamy szybko i  zdecydowanie – nie. Nie dlatego, że nie mamy na to ochoty i odpowiedź przyszła nam z łatwością. Tylko np. tak jak w moim przypadku – dlatego, że jedenastomiesięczne doświadczenie dało mi dobry pogląd na to, kiedy coś dam radę zrobić a kiedy nie ma o tym mowy . I mimo, że wyglądam ok, to w moim ciele dzieje się zbyt wiele rzeczy, które przeszkodzą mi w konkretniejszym działaniu. Takie sytuacje często spotykają się z dezorientacją, a najważniejsze dla chorego jest wtedy usłyszenie „rozumiem, wierzę, może kiedy indziej się uda”, żeby nie musiał wiecznie się tłumaczyć i przekonywać. 
 

10 komentarzy:

  1. oj, ile w tym prawdy...
    mimi

    OdpowiedzUsuń
  2. Bardzo pomocne... DZIEKUJE...
    „Dziś… w końu podniosę się i stawię czoła światu…
    …albo może jutro…”
    I BELIEVE YOU

    OdpowiedzUsuń
  3. Raz jeden przyszło mi do głowy poskarżyć się lekarce, do której już jakieś tam zaufanie miałam, że nie jest zbyt dobrze. Kiedy w końcu raczyła podnieść na mnie wzrok usłyszałam lakoniczne, pani się prześpi, przejdzie pani. Przeszła mi. Przeszła mi ochota, żeby się skarżyć.
    Trafiłam na Twój blog przypadkiem, ot, przeczytałam listę objawów jakiegoś paskudztwa, które brzmiały cholernie znajomo, pod spodem był link.
    Wierzę Ci. I podziwiam upór.
    Nie czuję się zdrowa, nie pamiętam czegoś takiego jak "pełna energii". A może pamiętam. Ileś lat temu, gdy w szpitalu dali mi krew. Na ukradzionej sile przez krótki czas było naprawdę dobrze. Pamiętam jak ganiałam się z psem po całym mieszkaniu i cieszyłam się tą gonitwą. Ot, koniec wspomnienia. Obrazek się zmienił.
    Teraz sobie radzę, lepiej lub gorzej. Chwilowo chyba jeszcze lepiej, choć widzę, że szczyt tej sinusoidy już za mną. Zawsze było na co zwalić. Byle nikt mnie nie zatrzymał, reszta to tylko dobrodziejstwo inwentarza.
    Mam nadzieję, że jesteś już na finiszu.
    lijka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Rzeczywiście zaufanie w relacji pacjent - lekarz to bardzo ważna i często kulejąca rzecz. Warto poszukać lekarza, z którym gra się w jednej drużynie.
      Dziękuję Ci za miłe słowa i życzę dużo siły oraz wytrwałości :)

      Usuń
  4. Najważniejsze w leczeniu boreliozy jest jak najwcześniejsze rozpoznanie tej choroby. Niestety często bywa ona mylona z innymi chorobami, ponieważ nie każdy jej rodzaj wiąże się z występowaniem charakterystycznego rumienia wędrującego. Dlatego najlepiej po ukąszeniu kleszcza poddać się badaniom.

    OdpowiedzUsuń
  5. Bardzo ciekawy blog. Zwłaszcza, że pisany jest bezpośrednio z perspektywy osoby chorej. Czekam na więcej wpisów i życzę powrotu do zdrowia.

    OdpowiedzUsuń
  6. Cześć, dzięki za podzielenie się swoimi przeżyciami z boreliozą.
    Mi po rozpoznaniu boreliozy bardzo pomogło teoretyczne zgłębienie tematu - przeczytałam chyba całą bibliotekę na ten temat ;)
    Polecam lekturę http://boreliozaonline.pl/ - garść praktycznych informacji i porad, jak radzić sobie z chorobą.
    Polecam i pozdrawiam serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
  7. Życzę Ci bardzo dużo zdrowia. To świetne, ze dzielisz się z innymi swoimi przeżyciami. Słyszałam, ze neuroborelioza diagnostyka jest bardzo ciężka i mecząca nie mówiąc już o leczeniu i przebiegu! Trzymaj się dzielnie i zdrowiej!

    OdpowiedzUsuń
  8. Borelioza jest bardzo groźna i najlepiej by było ją jak najszybciej rozpoznać. Ja mam jednak inne pytanie, czy badanie krwi na boreliozę jest refundowane przez NFZ? Czy musimy jednak sami za to badanie płacić?

    OdpowiedzUsuń
  9. badanie ze skierowaniem, które refundują to western blot i elisa.

    OdpowiedzUsuń