330 dzień leczenia neuroboreliozy.
Żyję. I na nieszczęście mojego łóżka, coraz więcej czasu
spędzam siedząc, a nie leżąc. Gór jeszcze na razie nie będę przenosiła. Mój
stan nie jest stabilny, ale czuję, że zaczynam się regenerować po tej ostatniej
serii z AK47.
Siedząc tak i nie nadwyrężając zbyt wielu funkcji mojego
mózgu, znalazłam w Internecie wiele
fajnych obrazków i cytatów dotyczących B.
1. Pierwszy obrazek, który najbardziej mnie
rozbawił i niestety jak wszystkie pozostałe jest prawdziwy, dotyczy tego jak
różne środowiska widzą chorą osobę:
(przerobiony
przeze mnie z angielskiego)
2. Kolejny
obrazek odnosi się świetnie do codziennych dolegliwości i choć jest tragiczny,
też mnie rozbawił ;)
Zaznacz co cię boli:
Zaznacz co cię boli:
4.
Kolejny to mały apel do
znajomych
„Posiadanie przewlekłej choroby jest trudne. Nigdy nie wiem, kiedy będę mieć dobry dzień, w każdej chwili moje objawy mogą eksplodować lub skutki uboczne moich leków mogą mi dokopać. To sprawia, że trudno mi planować rzeczy, a jeszcze trudniej jest być duszą towarzystwa jaką chcę być. Często nie mogę nic planować, albo muszę odwołać plany z tobą, proszę nie odbieraj tego osobiście, jestem chory.”
„Posiadanie przewlekłej choroby jest trudne. Nigdy nie wiem, kiedy będę mieć dobry dzień, w każdej chwili moje objawy mogą eksplodować lub skutki uboczne moich leków mogą mi dokopać. To sprawia, że trudno mi planować rzeczy, a jeszcze trudniej jest być duszą towarzystwa jaką chcę być. Często nie mogę nic planować, albo muszę odwołać plany z tobą, proszę nie odbieraj tego osobiście, jestem chory.”
5. Ten rysunek doskonale pokazuje bardzo częste stany
przewlekłego zmęczenia, które - choćby człowiek nie wiadomo jak się starał - i
tak wygrywają.
„Dziś… w końu podniosę się i stawię czoła światu…
…albo może jutro…”
„Dziś… w końu podniosę się i stawię czoła światu…
…albo może jutro…”
6. Poniższy
obrazek przedstawia cytat, który świetnie pasuje do boreliozy, w
przeciwieństwie do takich, które mówią o tym, że chcieć to móc. Jasne, że jest
w tym wiele prawdy, a codzienna waleczność chorych, o której można poczytać na
wielu stronach w Internecie to potwierdza. Jednak trzeba mieć też na uwadze to,
że czasami my – chorzy na boreliozę – po prostu nie możemy czegoś zrobić,
jakkolwiek byśmy mocno tego chcieli. Bo nasze ciało i umysł odmawiają
posłuszeństwa. I to co się dzieje jest poza naszą kontrolą.
„To
jest ciągła walka: mnie z moim
ciałem; moich pasji, marzeń
i tego, co chcę zrobić
w życiu, wobec tego, co jestem
fizycznie w stanie zrobić.”
7. A
to idealne odzwierciedlenie mojego studiowania i uporu :P oraz tego, co wiele
osób wciąż powtarza „może tym razem nie pojedziesz na zjazd?”. Haha…
„Zachowuję się jakby wszystko było ze mną ok. Proszę, nie przerywaj mojego przedstawienia.”
„Zachowuję się jakby wszystko było ze mną ok. Proszę, nie przerywaj mojego przedstawienia.”
I na koniec dwa,
które spodobały mi się najbardziej.
8. Pierwszy „Nigdy nie wiesz, jak silny jesteś, dopóki siła nie jest jedynym wyborem jaki masz”.
8. Pierwszy „Nigdy nie wiesz, jak silny jesteś, dopóki siła nie jest jedynym wyborem jaki masz”.
9. Oraz
ten, który mówi o tym, że najcenniejszymi słowami dla chorych na niewidoczne
choroby są
„Wierzę ci”.
Te słowa mają ogromne znaczenie szczególnie w momencie, kiedy człowiek już sam nie wie na ile może sobie wierzyć i ufać. Brak wiary (lekarzy czy najbliższych) w to co mówimy jest jedną z najgorszych rzeczy jaka może się przytrafić. Bo choroba nie była naszym wyborem, nie wymyślamy tego dla zabawy, tylko oczekujemy podstawowej pomocy. Dodatkowo objawy są często niewytłumaczalne i musimy desperacko szukać jakiś zbliżonych opisów, żeby nakreślić sytuację – to też nie pomaga w wiarygodności. Inną stroną jest też to, że czasem fizycznie wyglądamy dobrze, uśmiechamy się i żartujemy, a zapytani czy wykonamy jakąś rzecz odpowiadamy szybko i zdecydowanie – nie. Nie dlatego, że nie mamy na to ochoty i odpowiedź przyszła nam z łatwością. Tylko np. tak jak w moim przypadku – dlatego, że jedenastomiesięczne doświadczenie dało mi dobry pogląd na to, kiedy coś dam radę zrobić a kiedy nie ma o tym mowy . I mimo, że wyglądam ok, to w moim ciele dzieje się zbyt wiele rzeczy, które przeszkodzą mi w konkretniejszym działaniu. Takie sytuacje często spotykają się z dezorientacją, a najważniejsze dla chorego jest wtedy usłyszenie „rozumiem, wierzę, może kiedy indziej się uda”, żeby nie musiał wiecznie się tłumaczyć i przekonywać.
„Wierzę ci”.
Te słowa mają ogromne znaczenie szczególnie w momencie, kiedy człowiek już sam nie wie na ile może sobie wierzyć i ufać. Brak wiary (lekarzy czy najbliższych) w to co mówimy jest jedną z najgorszych rzeczy jaka może się przytrafić. Bo choroba nie była naszym wyborem, nie wymyślamy tego dla zabawy, tylko oczekujemy podstawowej pomocy. Dodatkowo objawy są często niewytłumaczalne i musimy desperacko szukać jakiś zbliżonych opisów, żeby nakreślić sytuację – to też nie pomaga w wiarygodności. Inną stroną jest też to, że czasem fizycznie wyglądamy dobrze, uśmiechamy się i żartujemy, a zapytani czy wykonamy jakąś rzecz odpowiadamy szybko i zdecydowanie – nie. Nie dlatego, że nie mamy na to ochoty i odpowiedź przyszła nam z łatwością. Tylko np. tak jak w moim przypadku – dlatego, że jedenastomiesięczne doświadczenie dało mi dobry pogląd na to, kiedy coś dam radę zrobić a kiedy nie ma o tym mowy . I mimo, że wyglądam ok, to w moim ciele dzieje się zbyt wiele rzeczy, które przeszkodzą mi w konkretniejszym działaniu. Takie sytuacje często spotykają się z dezorientacją, a najważniejsze dla chorego jest wtedy usłyszenie „rozumiem, wierzę, może kiedy indziej się uda”, żeby nie musiał wiecznie się tłumaczyć i przekonywać.
oj, ile w tym prawdy...
OdpowiedzUsuńmimi
Bardzo pomocne... DZIEKUJE...
OdpowiedzUsuń„Dziś… w końu podniosę się i stawię czoła światu…
…albo może jutro…”
I BELIEVE YOU
Raz jeden przyszło mi do głowy poskarżyć się lekarce, do której już jakieś tam zaufanie miałam, że nie jest zbyt dobrze. Kiedy w końcu raczyła podnieść na mnie wzrok usłyszałam lakoniczne, pani się prześpi, przejdzie pani. Przeszła mi. Przeszła mi ochota, żeby się skarżyć.
OdpowiedzUsuńTrafiłam na Twój blog przypadkiem, ot, przeczytałam listę objawów jakiegoś paskudztwa, które brzmiały cholernie znajomo, pod spodem był link.
Wierzę Ci. I podziwiam upór.
Nie czuję się zdrowa, nie pamiętam czegoś takiego jak "pełna energii". A może pamiętam. Ileś lat temu, gdy w szpitalu dali mi krew. Na ukradzionej sile przez krótki czas było naprawdę dobrze. Pamiętam jak ganiałam się z psem po całym mieszkaniu i cieszyłam się tą gonitwą. Ot, koniec wspomnienia. Obrazek się zmienił.
Teraz sobie radzę, lepiej lub gorzej. Chwilowo chyba jeszcze lepiej, choć widzę, że szczyt tej sinusoidy już za mną. Zawsze było na co zwalić. Byle nikt mnie nie zatrzymał, reszta to tylko dobrodziejstwo inwentarza.
Mam nadzieję, że jesteś już na finiszu.
lijka
Rzeczywiście zaufanie w relacji pacjent - lekarz to bardzo ważna i często kulejąca rzecz. Warto poszukać lekarza, z którym gra się w jednej drużynie.
UsuńDziękuję Ci za miłe słowa i życzę dużo siły oraz wytrwałości :)
Najważniejsze w leczeniu boreliozy jest jak najwcześniejsze rozpoznanie tej choroby. Niestety często bywa ona mylona z innymi chorobami, ponieważ nie każdy jej rodzaj wiąże się z występowaniem charakterystycznego rumienia wędrującego. Dlatego najlepiej po ukąszeniu kleszcza poddać się badaniom.
OdpowiedzUsuńBardzo ciekawy blog. Zwłaszcza, że pisany jest bezpośrednio z perspektywy osoby chorej. Czekam na więcej wpisów i życzę powrotu do zdrowia.
OdpowiedzUsuńCześć, dzięki za podzielenie się swoimi przeżyciami z boreliozą.
OdpowiedzUsuńMi po rozpoznaniu boreliozy bardzo pomogło teoretyczne zgłębienie tematu - przeczytałam chyba całą bibliotekę na ten temat ;)
Polecam lekturę http://boreliozaonline.pl/ - garść praktycznych informacji i porad, jak radzić sobie z chorobą.
Polecam i pozdrawiam serdecznie.
Życzę Ci bardzo dużo zdrowia. To świetne, ze dzielisz się z innymi swoimi przeżyciami. Słyszałam, ze neuroborelioza diagnostyka jest bardzo ciężka i mecząca nie mówiąc już o leczeniu i przebiegu! Trzymaj się dzielnie i zdrowiej!
OdpowiedzUsuńBorelioza jest bardzo groźna i najlepiej by było ją jak najszybciej rozpoznać. Ja mam jednak inne pytanie, czy badanie krwi na boreliozę jest refundowane przez NFZ? Czy musimy jednak sami za to badanie płacić?
OdpowiedzUsuńbadanie ze skierowaniem, które refundują to western blot i elisa.
OdpowiedzUsuń