Ważnym
momentem był lipiec, kiedy to doceniłam wroga, bo dowiedziałam się, że może
odebrać mi praktycznie wszystko i wrzesień, kiedy oprócz odzyskania sił,
obejrzałam film: „Under our skin”, który pozwolił mi docenić siebie. Wcześniej
słyszałam tylko jak ludzie mówią, że jestem dzielna, że mam niesamowitą siłę,
jednak ja tego nie czułam, wydawało mi się, że robię to, co trzeba i nic poza
tym. Że moje życie to klęska, że stoję w miejscu, nie mogę się rozwijać jak
inni, że przechodzę jakąś cholernie niesprawiedliwą kwarantannę i że to wstyd,
że nic na co dzień nie robię. Jednak po obejrzeniu filmu dotarło do mnie wiele
rzeczy. Zobaczyłam, jak ludzie cierpią, co przechodzą, jak życie jest dla nich
niesprawiedliwe i wtedy dopiero uświadomiłam sobie, że to film także o mnie,
dotarło do mnie, co przeszłam, ile byłam w stanie ukryć dla dobra otoczenia,
jak straszliwe rzeczy działy się z moim ciałem, nie mogłam w to uwierzyć, że to
tak wygląda, bo ja naprawdę robiłam to wszystko i dawałam radę będąc
przekonana, że wykonuję minimum.
czwartek, 27 listopada 2014
środa, 26 listopada 2014
10
Niestety
październik i nowy lek przyniósł nowe dolegliwości, są to bóle głowy, oczu,
szczęki, światłowstręt, jednak cały wrzesień dał mi tak wielkiego kopa, że mogę
znowu znosić wiele. Szczególnie gdy dowiaduję się, że ból szczęki, który
towarzyszył mi przez wiele lat był wywołany przez boreliozę i po leczeniu go
nie będzie. Myślałam, że lista moich objawów jest już dawno zamknięta, niestety
ciągle jakieś dochodzą, ale teraz już mogę to znowu znosić, mogę znowu
pocierpieć po to, żeby potem zaznać zwykłego życia, bez tych wszystkich
ciężarów i przeszkód.
wtorek, 25 listopada 2014
9
W sierpniu,
mimo ciągłych napadów przerażenia, ciągłej huśtawki stanu fizycznego, zaczęłam
planować wyjazd i wakacje. To pozwoliło mi rozruszać się mimo, że na początku
nie umiałam się nawet spakować, nie wiedziałam, jak sporządzić listę
potrzebnych rzeczy i co w ogóle się przyda. Jednak ostatecznie udało mi się
wyjechać, podczas wyjazdu raz czułam się dobrze, raz udawałam, że czuje się
dobrze, a czasem jednak było widać, że jestem słabsza, ale rzadko.
Stwierdziłam, że jest szansa na polepszenie mojego stanu umysłu i podejścia
psychicznego mimo, że czułam nadal, jaka to będzie ciężka praca. Zaczęłam
powoli ćwiczyć zapamiętywanie przebytych dróg, wcześniej też przeczytałam parę
książek, czego od wielu miesięcy nie robiłam.
Wrzesień
zaczął być całkiem znośny, z lekarzem stwierdziliśmy, że mój stan fizyczny jest
coraz lepszy i że to są dobre znaki. W pewnym momencie zorientowałam się, że
mam bardzo stabilny okres, że nie miewam bardzo złych dni na zmianę z dobrymi,
po prostu dobrze się czuję, czasem mam troszkę mniej siły, ale nadal mogę
normalnie funkcjonować bez emocjonalnych, ani bólowych przeszkód.
poniedziałek, 24 listopada 2014
8.2
Masz
dwadzieścia trzy lata i zaczyna docierać do ciebie, że zaszły w tobie tak
ogromne zmiany, że nie wiesz kim jesteś. Nie umiesz określić swojej
osobowości. Przychodzi dzień, w którym
myślisz „kurewsko za sobą tęsknię”, uświadamiasz sobie, że „ty” które miałeś
wypracowane, że twój charakter i podejście do świata, odeszło. Robi ci się
straszliwie przykro, ogarnia cię nieskończony smutek. Nie ma takiej myśli,
która cię cieszy, uśmiechasz się, bo masz to dobrze wyćwiczone, przecież już
tak długo udajesz. Nękają cię myśli o tym, że człowiek który odszedł cieszył
się małymi rzeczami, że potrafił docenić drobiazg, że czuł prawdziwe szczęście,
że umiał się motywować. Pamiętasz jak przez mgłę swoją radość z ładnego,
ciepłego dnia. Teraz taki dzień robi się bardzo uciążliwy, ludzie w koło mówią,
że jest pięknie, a ty nie możesz cieszyć się z nimi, taki dzień wiąże się z
poczuciem winy, że go nie wykorzystujesz, taki dzień nie pasuje do tego
nieskończonego smutku. Ulgę przynosi wieczór. Teraz już świat nie będzie wymagał
niczego, bo kończy się dzień, kolejny dzień tego popierdolonego życia i już nic
nie zdążysz zrobić, więc nikt od ciebie tego nie wymaga.
8.1
Jeśli mam
teraz ocenić, który okres choroby był najgorszy wybieram lipiec. Moje
przerażenie rosło, nie rozumiałam, co się dzieje wokół mnie, nie rozumiałam
świata, nie miałam kompletnie orientacji w terenie, nic nie zapamiętywałam, nie
umiałam się skupić, nie umiałam nawet udawać że jest w miarę dobrze, miałam
napady płaczu, nie umiałam zorganizować sobie czasu, bałam się zacząć cokolwiek,
bo nie wiedziałam, jak się wykonuje podstawowe rzeczy. W moim pokoju był
bałagan, bo jak podejmowałam decyzję o sprzątaniu, to nie pamiętałam, jak się
to robi, brałam coś do ręki i nie wiedziałam, co mam z tym zrobić, odkładałam
to gdzie indziej aż ostatecznie robił się jeszcze większy bałagan. Zaczęłam
mieć problemy z jedzeniem, nic co jadłam bezustannie od sześciu miesięcy już mi
nie smakowało. Bolał mnie brzuch. Połykanie tabletek było horrorem. Nie umiałam
powiedzieć, jaki jest dzień tygodnia, czasami nawet, jaka jest pora dnia,
często zastanawiałam się, ile mam lat, bo nie wiedziałam, czy kwiecień i moje
urodziny już były czy nie.
niedziela, 23 listopada 2014
7
Na początku
czerwca zdarzył mi się tydzień, w którym oprócz braku sił nie miałam
dolegliwości fizycznych. Nie nękały mnie bóle stawów, nie napinałam mięśni, ale
byłam słaba psychicznie. Każde wyjście z pokoju groziło płaczem, byłam
przerażona bo nie potrafiłam pokazywać, że dam radę, nie byłam tym zaciekle
walczącym człowiekiem, dodatkowo moja pamięć przypominała ruinę. Nie pamiętałam
o połykaniu leków, jak ktoś do mnie mówił, to często nie wiedziałam o czym, bo
w połowie historii nie pamiętałam jej początku. Zaczęłam powtarzać „nie mów do
mnie, mam zryty beret”. Leżałam w łóżku, bo nie miałam siły psychicznej żeby
wstać, za każdym razem jak wstawałam, chciało mi się płakać. Musiałam się
jednak zebrać na ostatni zjazd na studiach, pojechałam w połowie czerwca i
wróciłam, został mi tylko jeden zjazd sesyjny w lipcu, ale do niego była bardzo
długa droga. Zaczęłam mieć problemy z oddychaniem, ciężko nabierało mi się
powietrze, oddech był krótki, dopadła mnie inna niż wcześniej bezsilność,
miałam wrażenie, że brakuje mi kondycji nawet na to by usiąść. Wystraszyłam
się, że leki psują mi serce, po zrobieniu EKG, RTG płuc, USG brzucha i badań
krwi, okazało się, że mój organizm jest okey, a moje dolegliwości, to kolejny
atak choroby. Oddychałam bardzo ciężko, musiałam ciągle się skupiać na
nabieraniu powietrza i wydychaniu, byłam przekonana , że tlen nie dociera do
mózgu. Jednak docierał, więc na ślepo pilnowałam: wdech, wydech. Zobaczyłam się
z lekarzem na przyśpieszonej wizycie, opowiedziałam o duszności i o kompletnym
braku pamięci i jakiegokolwiek logicznego myślenia. Zmniejszył leki, ale zanim
poczułam się lepiej, minęło sporo czasu. Niestety na podstawie pogorszenia
mojego stanu koniec leczenia został odroczony…
6
W kwietniu
nie miałam już wlewów, połykałam bardzo dużo leków, ranna dawka po śniadaniu
liczyła już tyle tabletek, co na początku cały dzień. Często w połowie
powtarzałam, że zaraz się porzygam, jednak połykałam, nie przeszło mi przez
myśl żeby którejś nie połknąć. W chwilach słabości, żeby trochę zdjąć z siebie
napięcie, mówiłam: „nie połknę tego, wyrzygam się po następnej tabletce i tyle
z leczenia”. Potrafiłam połykać leki czterdzieści minut, ale nigdy na poważnie
nie pomyślałam, że ich nie połknę.
Czułam się
lepiej, „ulubione” tabletki już nie przynosiły tyle cierpienia, czasem
przynosiły tylko gorsze dni, ale nie tragiczne, a po okresie ich połykania
wracałam do dobrego samopoczucia, miałam więcej siły, byłam zdrowsza. Pamiętam
dzień, w którym po słabych dniach nastąpił dzień pełen energii! Byłam dwa razy
na rolkach, na rowerze, ćwiczyłam, żartowałam, ciągle się uśmiechałam, a
wieczorem jeszcze przybiegłam truchtem z garażu do domu, bo miałam na sobie
krótkie spodenki, a wieczór zrobił się chłodny. Podczas leczenia najczęściej
było mi zimno, zawsze zimniej niż innym. Czasami w ciepłe dni, np. w górach,
siedziałam w długim dresie i czapce na głowie.
sobota, 22 listopada 2014
5
Kolejnym
etapem były kroplówki. Szesnaście kroplówek w cztery tygodnie. Oczywiście w
nich końskie dawki antybiotyku, dawki które według oceny lekarzy nie
spotykających się z leczeniem boreliozy metodą ILADS były całkowicie wyniszczające,
a ich podawanie ryzykowne.
Bałam się,
że podczas wlewów, które miały lepiej penetrować moje ciało, będę czuła się tak
strasznie, jak podczas połykania tabletek, o których pisałam wcześniej.
Zabrałam się więc za ćwiczenia fizyczne. Mimo ciągłego zmęczenia, bóli stawów i
drażnienia mięśni, wstawałam codziennie rano, jadłam śniadanie, godzinę
ćwiczyłam - robiłam brzuszki, pompki, podnosiłam ciężarki, potem brałam
zalecaną ciepłą kąpiel i dopiero jadłam
drugie śniadanie. Jeśli miałam jeszcze siłę starałam się iść na rower lub
rolki.
piątek, 21 listopada 2014
4
Pierwsze dni
leczenia były niepokojące, nie przez to że będę musiała połykać dużo leków, ale
przez dość prymitywną rzecz jaką była dieta. Okazało się, że nie mogę jeść
wielu rzeczy, których nawet nie będę teraz wymieniała, ale przede wszystkim
drożdży, pszenicy i cukru, co eliminuje 90% produktów dostępnych w przeciętnym
sklepie. Przez całe leczenie jem chleb, który piecze mi mama. Czytam na
zakupach wszystkie etykiety, a i tak nie mogę w stu procentach uniknąć
zakazanych składników, bo np. cukier jest nawet w szynce.
Największym
problemem związanym z lekami w pierwszym miesiącu była ilość tabletek do
połknięcia. Dla człowieka, który nigdy w życiu nie połykał więcej niż trzy
tabletki dziennie podczas choroby, albo trzy tabletki w miesiącu bez chorób, połknięcie
początkowo jedenastu było co najmniej dziwną sytuacją.
3
9 stycznia
2014 roku całkowitym przypadkiem i ogromnym szczęściem trafiłam do doktora W. w
Bytomiu.
Moja mama już podczas mojego pobytu w szpitalu
zaczęła przeszukiwać Internet w poszukiwaniu informacji o SM i o boreliozie. Doczytała,
że bardzo trudno rozróżnić te choroby gdy pacjent – tak jak ja – ma w opisie RM
głowy zmiany demielinizacyjne. Wiele kontrowersji budziły też metody, jakimi
badano u mnie krew w kierunku boreliozy. Prosiła znajomych, którzy zajmują się
przydatnymi w tej sytuacji rzeczami o pomoc w rozumieniu różnych specyfikacji
dotyczących np. badań krwi. W końcu stwierdziła „musimy dostać się do
prywatnego lekarza od boreliozy i on musi potwierdzić, że jej nie masz”. Okazało
się, że to nie jest takie proste, że lekarze już od wielu miesięcy nie
przyjmują nowych pacjentów, że kolejki są ogromne. A wycieczka do zakaźnika nie
miała sensu, bo w Polsce, jak i w wielu innych miejscach na świecie, borelioza
jest traktowana w śmieszny sposób. Taki lekarz ma takie samo pojęcie o tej
chorobie jak neurolog, jak lekarze w szpitalu i jak sąsiadka spod dziesiątki.
2
Zawsze kiedy
ktoś zadaje mi pytanie, jak zaczęła się moja choroba, to właśnie to wszystko
przychodzi mi na myśl, mimo że moja choroba zaczęła się dużo wcześniej. Do
wiedzy o tym, jak wiele czasu zmagam się z chorobą, prawdopodobnie nigdy nie
dotrę, ale wyniki z krwi i historia objawów sugerują, że około cztery do pięciu
lat przez rozpętaniem się tego całego piekła, które jest początkiem drogi do
lżejszego życia.
19 listopada
2013 roku trafiłam do neurologa z bolącym barkiem i podwójnym widzeniem podczas
patrzenia w lewą stronę. Tego samego dnia skierował mnie do szpitala na oddział
neurologiczny, gdzie przez pięć dni w warunkach odpowiadających wszystkim
podłym historiom dotyczącym polskiego narodowego funduszu zdrowia byłam
diagnozowana.
1
Rodzisz się.
Mijają setki dni zanim zaczniesz chodzić, zanim zaczniesz mówić, mijają lata
pracy twojej i twoich rodziców czy opiekunów zanim zaczniesz podejmować odpowiedzialne
decyzje. Miliony radosnych i miliony trudnych chwil. Porażki. Sukcesy. Życie
się zaczyna i nie wiadomo kiedy nabiera ogromnego tempa. Najpierw wieki trwa
dzień. Później rok. Później już nic nie trwa wieki. Wszystko zaczyna pędzić. Dorastamy.
Wybieramy swoją drogę. Udowadniamy światu, że jesteśmy kimś, że już rozumiemy
na czym polega życie.
I wtedy
wszystko zaczyna zwalniać, a potem cofać się. Nie masz tego świadomości przez
rok, dwa lata, może cztery albo pięć.
czwartek, 20 listopada 2014
Wstęp
Globalna wojna.
Tysiące żołnierzy, którzy zostali zmuszeni do walki. Ból. Kalectwo.
Wyniszczenie psychiczne. Wygrane i przegrane bitwy. Załamane rodziny.
Setki dni na
froncie. Bez chwili wytchnienia. Ciągły stres. Napięcie.
Słaby system.
Interesy
ludzi, których problem wcale nie dotyczy.
Mróz.
Duszący skwar.
To nie sceny
z wieczornych dzienników, z gazet, ani nawet z filmów czy książek. To walka,
która toczona jest wśród nas. Na całym świecie. Bezustannie.
Nie chodzi o
wojnę religijną, rasową, niepodległościową.
To walka o
życie i zdrowie.
W moim
wydaniu to borelioza.
Subskrybuj:
Posty (Atom)