czwartek, 27 listopada 2014

11



Ważnym momentem był lipiec, kiedy to doceniłam wroga, bo dowiedziałam się, że może odebrać mi praktycznie wszystko i wrzesień, kiedy oprócz odzyskania sił, obejrzałam film: „Under our skin”, który pozwolił mi docenić siebie. Wcześniej słyszałam tylko jak ludzie mówią, że jestem dzielna, że mam niesamowitą siłę, jednak ja tego nie czułam, wydawało mi się, że robię to, co trzeba i nic poza tym. Że moje życie to klęska, że stoję w miejscu, nie mogę się rozwijać jak inni, że przechodzę jakąś cholernie niesprawiedliwą kwarantannę i że to wstyd, że nic na co dzień nie robię. Jednak po obejrzeniu filmu dotarło do mnie wiele rzeczy. Zobaczyłam, jak ludzie cierpią, co przechodzą, jak życie jest dla nich niesprawiedliwe i wtedy dopiero uświadomiłam sobie, że to film także o mnie, dotarło do mnie, co przeszłam, ile byłam w stanie ukryć dla dobra otoczenia, jak straszliwe rzeczy działy się z moim ciałem, nie mogłam w to uwierzyć, że to tak wygląda, bo ja naprawdę robiłam to wszystko i dawałam radę będąc przekonana, że wykonuję minimum.

środa, 26 listopada 2014

10



Niestety październik i nowy lek przyniósł nowe dolegliwości, są to bóle głowy, oczu, szczęki, światłowstręt, jednak cały wrzesień dał mi tak wielkiego kopa, że mogę znowu znosić wiele. Szczególnie gdy dowiaduję się, że ból szczęki, który towarzyszył mi przez wiele lat był wywołany przez boreliozę i po leczeniu go nie będzie. Myślałam, że lista moich objawów jest już dawno zamknięta, niestety ciągle jakieś dochodzą, ale teraz już mogę to znowu znosić, mogę znowu pocierpieć po to, żeby potem zaznać zwykłego życia, bez tych wszystkich ciężarów i przeszkód.

wtorek, 25 listopada 2014

9



W sierpniu, mimo ciągłych napadów przerażenia, ciągłej huśtawki stanu fizycznego, zaczęłam planować wyjazd i wakacje. To pozwoliło mi rozruszać się mimo, że na początku nie umiałam się nawet spakować, nie wiedziałam, jak sporządzić listę potrzebnych rzeczy i co w ogóle się przyda. Jednak ostatecznie udało mi się wyjechać, podczas wyjazdu raz czułam się dobrze, raz udawałam, że czuje się dobrze, a czasem jednak było widać, że jestem słabsza, ale rzadko. Stwierdziłam, że jest szansa na polepszenie mojego stanu umysłu i podejścia psychicznego mimo, że czułam nadal, jaka to będzie ciężka praca. Zaczęłam powoli ćwiczyć zapamiętywanie przebytych dróg, wcześniej też przeczytałam parę książek, czego od wielu miesięcy nie robiłam.

Wrzesień zaczął być całkiem znośny, z lekarzem stwierdziliśmy, że mój stan fizyczny jest coraz lepszy i że to są dobre znaki. W pewnym momencie zorientowałam się, że mam bardzo stabilny okres, że nie miewam bardzo złych dni na zmianę z dobrymi, po prostu dobrze się czuję, czasem mam troszkę mniej siły, ale nadal mogę normalnie funkcjonować bez emocjonalnych, ani bólowych przeszkód.

poniedziałek, 24 listopada 2014

8.2



Masz dwadzieścia trzy lata i zaczyna docierać do ciebie, że zaszły w tobie tak ogromne zmiany, że nie wiesz kim jesteś. Nie umiesz określić swojej osobowości.  Przychodzi dzień, w którym myślisz „kurewsko za sobą tęsknię”, uświadamiasz sobie, że „ty” które miałeś wypracowane, że twój charakter i podejście do świata, odeszło. Robi ci się straszliwie przykro, ogarnia cię nieskończony smutek. Nie ma takiej myśli, która cię cieszy, uśmiechasz się, bo masz to dobrze wyćwiczone, przecież już tak długo udajesz. Nękają cię myśli o tym, że człowiek który odszedł cieszył się małymi rzeczami, że potrafił docenić drobiazg, że czuł prawdziwe szczęście, że umiał się motywować. Pamiętasz jak przez mgłę swoją radość z ładnego, ciepłego dnia. Teraz taki dzień robi się bardzo uciążliwy, ludzie w koło mówią, że jest pięknie, a ty nie możesz cieszyć się z nimi, taki dzień wiąże się z poczuciem winy, że go nie wykorzystujesz, taki dzień nie pasuje do tego nieskończonego smutku. Ulgę przynosi wieczór. Teraz już świat nie będzie wymagał niczego, bo kończy się dzień, kolejny dzień tego popierdolonego życia i już nic nie zdążysz zrobić, więc nikt od ciebie tego nie wymaga.

8.1



Jeśli mam teraz ocenić, który okres choroby był najgorszy wybieram lipiec. Moje przerażenie rosło, nie rozumiałam, co się dzieje wokół mnie, nie rozumiałam świata, nie miałam kompletnie orientacji w terenie, nic nie zapamiętywałam, nie umiałam się skupić, nie umiałam nawet udawać że jest w miarę dobrze, miałam napady płaczu, nie umiałam zorganizować sobie czasu, bałam się zacząć cokolwiek, bo nie wiedziałam, jak się wykonuje podstawowe rzeczy. W moim pokoju był bałagan, bo jak podejmowałam decyzję o sprzątaniu, to nie pamiętałam, jak się to robi, brałam coś do ręki i nie wiedziałam, co mam z tym zrobić, odkładałam to gdzie indziej aż ostatecznie robił się jeszcze większy bałagan. Zaczęłam mieć problemy z jedzeniem, nic co jadłam bezustannie od sześciu miesięcy już mi nie smakowało. Bolał mnie brzuch. Połykanie tabletek było horrorem. Nie umiałam powiedzieć, jaki jest dzień tygodnia, czasami nawet, jaka jest pora dnia, często zastanawiałam się, ile mam lat, bo nie wiedziałam, czy kwiecień i moje urodziny już były czy nie.

niedziela, 23 listopada 2014

7



Na początku czerwca zdarzył mi się tydzień, w którym oprócz braku sił nie miałam dolegliwości fizycznych. Nie nękały mnie bóle stawów, nie napinałam mięśni, ale byłam słaba psychicznie. Każde wyjście z pokoju groziło płaczem, byłam przerażona bo nie potrafiłam pokazywać, że dam radę, nie byłam tym zaciekle walczącym człowiekiem, dodatkowo moja pamięć przypominała ruinę. Nie pamiętałam o połykaniu leków, jak ktoś do mnie mówił, to często nie wiedziałam o czym, bo w połowie historii nie pamiętałam jej początku. Zaczęłam powtarzać „nie mów do mnie, mam zryty beret”. Leżałam w łóżku, bo nie miałam siły psychicznej żeby wstać, za każdym razem jak wstawałam, chciało mi się płakać. Musiałam się jednak zebrać na ostatni zjazd na studiach, pojechałam w połowie czerwca i wróciłam, został mi tylko jeden zjazd sesyjny w lipcu, ale do niego była bardzo długa droga. Zaczęłam mieć problemy z oddychaniem, ciężko nabierało mi się powietrze, oddech był krótki, dopadła mnie inna niż wcześniej bezsilność, miałam wrażenie, że brakuje mi kondycji nawet na to by usiąść. Wystraszyłam się, że leki psują mi serce, po zrobieniu EKG, RTG płuc, USG brzucha i badań krwi, okazało się, że mój organizm jest okey, a moje dolegliwości, to kolejny atak choroby. Oddychałam bardzo ciężko, musiałam ciągle się skupiać na nabieraniu powietrza i wydychaniu, byłam przekonana , że tlen nie dociera do mózgu. Jednak docierał, więc na ślepo pilnowałam: wdech, wydech. Zobaczyłam się z lekarzem na przyśpieszonej wizycie, opowiedziałam o duszności i o kompletnym braku pamięci i jakiegokolwiek logicznego myślenia. Zmniejszył leki, ale zanim poczułam się lepiej, minęło sporo czasu. Niestety na podstawie pogorszenia mojego stanu koniec leczenia został odroczony…

6



W kwietniu nie miałam już wlewów, połykałam bardzo dużo leków, ranna dawka po śniadaniu liczyła już tyle tabletek, co na początku cały dzień. Często w połowie powtarzałam, że zaraz się porzygam, jednak połykałam, nie przeszło mi przez myśl żeby którejś nie połknąć. W chwilach słabości, żeby trochę zdjąć z siebie napięcie, mówiłam: „nie połknę tego, wyrzygam się po następnej tabletce i tyle z leczenia”. Potrafiłam połykać leki czterdzieści minut, ale nigdy na poważnie nie pomyślałam, że ich nie połknę.

Czułam się lepiej, „ulubione” tabletki już nie przynosiły tyle cierpienia, czasem przynosiły tylko gorsze dni, ale nie tragiczne, a po okresie ich połykania wracałam do dobrego samopoczucia, miałam więcej siły, byłam zdrowsza. Pamiętam dzień, w którym po słabych dniach nastąpił dzień pełen energii! Byłam dwa razy na rolkach, na rowerze, ćwiczyłam, żartowałam, ciągle się uśmiechałam, a wieczorem jeszcze przybiegłam truchtem z garażu do domu, bo miałam na sobie krótkie spodenki, a wieczór zrobił się chłodny. Podczas leczenia najczęściej było mi zimno, zawsze zimniej niż innym. Czasami w ciepłe dni, np. w górach, siedziałam w długim dresie i czapce na głowie.

sobota, 22 listopada 2014

5



Kolejnym etapem były kroplówki. Szesnaście kroplówek w cztery tygodnie. Oczywiście w nich końskie dawki antybiotyku, dawki które według oceny lekarzy nie spotykających się z leczeniem boreliozy metodą ILADS były całkowicie wyniszczające, a ich podawanie ryzykowne.

Bałam się, że podczas wlewów, które miały lepiej penetrować moje ciało, będę czuła się tak strasznie, jak podczas połykania tabletek, o których pisałam wcześniej. Zabrałam się więc za ćwiczenia fizyczne. Mimo ciągłego zmęczenia, bóli stawów i drażnienia mięśni, wstawałam codziennie rano, jadłam śniadanie, godzinę ćwiczyłam - robiłam brzuszki, pompki, podnosiłam ciężarki, potem brałam zalecaną ciepłą  kąpiel i dopiero jadłam drugie śniadanie. Jeśli miałam jeszcze siłę starałam się iść na rower lub rolki.

piątek, 21 listopada 2014

4



Pierwsze dni leczenia były niepokojące, nie przez to że będę musiała połykać dużo leków, ale przez dość prymitywną rzecz jaką była dieta. Okazało się, że nie mogę jeść wielu rzeczy, których nawet nie będę teraz wymieniała, ale przede wszystkim drożdży, pszenicy i cukru, co eliminuje 90% produktów dostępnych w przeciętnym sklepie. Przez całe leczenie jem chleb, który piecze mi mama. Czytam na zakupach wszystkie etykiety, a i tak nie mogę w stu procentach uniknąć zakazanych składników, bo np. cukier jest nawet w szynce.

Największym problemem związanym z lekami w pierwszym miesiącu była ilość tabletek do połknięcia. Dla człowieka, który nigdy w życiu nie połykał więcej niż trzy tabletki dziennie podczas choroby, albo trzy tabletki w miesiącu bez chorób, połknięcie początkowo jedenastu było co najmniej dziwną sytuacją.

3



9 stycznia 2014 roku całkowitym przypadkiem i ogromnym szczęściem trafiłam do doktora W. w Bytomiu.

Moja mama już podczas mojego pobytu w szpitalu zaczęła przeszukiwać Internet w poszukiwaniu informacji o SM i o boreliozie. Doczytała, że bardzo trudno rozróżnić te choroby gdy pacjent – tak jak ja – ma w opisie RM głowy zmiany demielinizacyjne. Wiele kontrowersji budziły też metody, jakimi badano u mnie krew w kierunku boreliozy. Prosiła znajomych, którzy zajmują się przydatnymi w tej sytuacji rzeczami o pomoc w rozumieniu różnych specyfikacji dotyczących np. badań krwi. W końcu stwierdziła „musimy dostać się do prywatnego lekarza od boreliozy i on musi potwierdzić, że jej nie masz”. Okazało się, że to nie jest takie proste, że lekarze już od wielu miesięcy nie przyjmują nowych pacjentów, że kolejki są ogromne. A wycieczka do zakaźnika nie miała sensu, bo w Polsce, jak i w wielu innych miejscach na świecie, borelioza jest traktowana w śmieszny sposób. Taki lekarz ma takie samo pojęcie o tej chorobie jak neurolog, jak lekarze w szpitalu i jak sąsiadka spod dziesiątki.

2



Zawsze kiedy ktoś zadaje mi pytanie, jak zaczęła się moja choroba, to właśnie to wszystko przychodzi mi na myśl, mimo że moja choroba zaczęła się dużo wcześniej. Do wiedzy o tym, jak wiele czasu zmagam się z chorobą, prawdopodobnie nigdy nie dotrę, ale wyniki z krwi i historia objawów sugerują, że około cztery do pięciu lat przez rozpętaniem się tego całego piekła, które jest początkiem drogi do lżejszego życia.

19 listopada 2013 roku trafiłam do neurologa z bolącym barkiem i podwójnym widzeniem podczas patrzenia w lewą stronę. Tego samego dnia skierował mnie do szpitala na oddział neurologiczny, gdzie przez pięć dni w warunkach odpowiadających wszystkim podłym historiom dotyczącym polskiego narodowego funduszu zdrowia byłam diagnozowana.

1



Rodzisz się. Mijają setki dni zanim zaczniesz chodzić, zanim zaczniesz mówić, mijają lata pracy twojej i twoich rodziców czy opiekunów zanim zaczniesz podejmować odpowiedzialne decyzje. Miliony radosnych i miliony trudnych chwil. Porażki. Sukcesy. Życie się zaczyna i nie wiadomo kiedy nabiera ogromnego tempa. Najpierw wieki trwa dzień. Później rok. Później już nic nie trwa wieki. Wszystko zaczyna pędzić. Dorastamy. Wybieramy swoją drogę. Udowadniamy światu, że jesteśmy kimś, że już rozumiemy na czym polega życie.

I wtedy wszystko zaczyna zwalniać, a potem cofać się. Nie masz tego świadomości przez rok, dwa lata, może cztery albo pięć.

czwartek, 20 listopada 2014

Wstęp



Globalna wojna. Tysiące żołnierzy, którzy zostali zmuszeni do walki. Ból. Kalectwo. Wyniszczenie psychiczne. Wygrane i przegrane bitwy. Załamane rodziny. 

Setki dni na froncie. Bez chwili wytchnienia. Ciągły stres. Napięcie.

Słaby system. 

Interesy ludzi, których problem wcale nie dotyczy. 

Mróz. Duszący skwar.

To nie sceny z wieczornych dzienników, z gazet, ani nawet z filmów czy książek. To walka, która toczona jest wśród nas. Na całym świecie. Bezustannie.

Nie chodzi o wojnę religijną, rasową, niepodległościową.

To walka o życie i zdrowie.

W moim wydaniu to borelioza.