2

Zawsze kiedy ktoś zadaje mi pytanie, jak zaczęła się moja choroba, to właśnie to wszystko przychodzi mi na myśl, mimo że moja choroba zaczęła się dużo wcześniej. Do wiedzy o tym, jak wiele czasu zmagam się z chorobą, prawdopodobnie nigdy nie dotrę, ale wyniki z krwi i historia objawów sugerują, że około cztery do pięciu lat przez rozpętaniem się tego całego piekła, które jest początkiem drogi do lżejszego życia.

19 listopada 2013 roku trafiłam do neurologa z bolącym barkiem i podwójnym widzeniem podczas patrzenia w lewą stronę. Tego samego dnia skierował mnie do szpitala na oddział neurologiczny, gdzie przez pięć dni w warunkach odpowiadających wszystkim podłym historiom dotyczącym polskiego narodowego funduszu zdrowia byłam diagnozowana.

Zaczynając od dnia kiedy pobrano mi płyn rdzeniowo mózgowy… kiedy  według ogólnych zasad od momentu jego pobrania przez kolejne dwadzieścia cztery godziny nie powinnam była się podnosić, ale na oddziale były za wąskie drzwi, aby przejechało przez nie szpitalne łóżko, więc musiałam sama przesiąść się na wózek inwalidzki, a potem z powrotem na łóżko, co spowodowało, że kolejne godziny były torturami, a wszystkie moje dotychczasowe migreny były niczym w stosunku do tego, co wtedy miało zamiar rozsadzić mi głowę, aż po moment wyjścia ze szpitala z diagnozą.

23 listopada wyszłam ze szpitala z niekompletnym wypisem. Nie było sensu trzymać mnie w szpitalu tylko dlatego, że nie wszystkie wyniki przyszły jeszcze z laboratorium, więc na „wyrok” czekałam w domu. Zaczęło do mnie docierać, że wszystko już od dłuższego czasu wygląda źle i mimo, że nigdy nie zakładam czarnych scenariuszy, to czułam gdzieś głęboko pod skórą, co powiedzą lekarze po otrzymaniu kompletu moich wyników. Wychodząc ze szpitala miałam dwie opcje. SM albo borelioza. 28 listopada wyniki wykluczyły boreliozę i wskazały SM.

Mimo tego w jakim byłam stanie przed całym listopadowym zamieszaniem, dałam radę po otrzymaniu tej informacji reagować „po swojemu”. Mój wypracowany system obronny nie dopuszcza do mnie pewnych informacji, dopóki ich nie zrozumiem. I system ten na szczęście zadziałał również w tym wypadku, co przypuszczam było spowodowane wysoką mobilizacją w tych nieprzyjemnych chwilach. Tak więc najpierw z klapkami na oczach zaczęłam wypracowywać sobie na życie plan B, którego nigdy nie miałam, zaczęłam układać sobie w głowie całą moją przyszłość od nowa. Jestem wprawdzie dość upartym człowiekiem, więc głównych planów i marzeń nie zamierzałam zmieniać, jednak wiedziałam, że dążenie do nich nie będzie już takie proste, a wiele rzeczy na które wcześniej nie zwracałam uwagi będą dużymi wyzwaniami. I dopiero wtedy, gdy to wszystko sobie poukładałam, zaczęłam dopuszczać do siebie informację, że to wszystko dzieje się naprawdę.  

To wszystko na pewno nie było łatwe, ale ten cały wir związany z kolejnymi lekarzami i dziesiątkami badań nie pozwalał mi siedzieć i użalać się nad sobą. Miałam wokół siebie również ludzi, którzy cierpieli z tego powodu prawdopodobnie nawet bardziej niż ja, a dla mnie najważniejsze było to żeby widzieli i czuli, że daję sobie radę, więc bardzo szybko założyłam sobie jeden, bardzo ważny cel, że naprawdę dam radę.

2 grudnia trafiłam do Centrum Leczenia SM w Katowicach, gdzie specjalista od tej choroby oznajmił mi, że w moich wynikach nic nie wskazuje na boreliozę. Dla mnie był to moment,  w którym stało się jasne, że następnym punktem programu będzie rozwój choroby, który potwierdzi wszystkie dotychczasowe przypuszczenia lekarzy. W połowie grudnia trzykrotnie podano mi dożylnie sterydy i w ten piękny sposób moje zdrowie zostało podniszczone jeszcze bardziej, a szansa na powrót do normalnego życia oddalona.

Lekarz twierdził, że po podaniu sterydów mogę być mocno pobudzona i mieć problemy ze snem. Tymczasem po każdym wlewie wracałam do domu, kładłam się i czułam jak coś wysysa ze mnie życie, jak zwalnia mój oddech, jak zabiera mi siły najpierw z rąk, potem z nóg, aż w końcu z całego ciała, miałam wrażenie, jakbym leżała całkowicie bezwładnie. Zasypiałam. Moja mama przychodziła co chwile i mierzyła mi puls. Bała się. Przez długie godziny nie potrafiłam dawać wielu znaków życia poza mówieniem, że jakoś to przeleżę.

Miałam wrażenie, że oddalam się jakimś ciemnym tunelem do ciemnej jaskini, w której jestem tylko ja  i nie mogę się z niej porozumieć ze światem. Było w niej strasznie zimno, a najbardziej przerażające było wszystko to, co kryła pod sobą ciemność.

Kolejne dni grudnia były całkowitym wariactwem. Raz miałam w sobie wiele agresji, nad którą ciągle musiałam panować. Miałam ochotę brać do rąk wszystko, co miałam w zasięgu ręki i rzucać tym o ścianę, spędzałam godziny na siedzeniu i opanowywaniu emocji. Innym razem siedziałam patrząc w biurko i prosiłam, żeby nikt nie wszedł do mojego pokoju, żeby nie zadzwonił telefon, żeby nikt do mnie nic nie mówił, bo byłam przekonana, że tego nie zniosę. Nie umiałam znaleźć przyczyn, próbowałam się czymś zająć, chciałam, żeby jakaś czynność mnie pochłonęła, próbowałam czytać książki na tematy, które mnie interesują, zająć się analizowaniem jakiś sytuacji, ale to wszystko było na nic, bo za chwilę nie pamiętałam, co czytałam albo nie wiedziałam w jakim celu zaczęłam coś analizować. Frustracja rosła. Jedyną rzeczą, która utrzymywała mnie w stanie, w którym inni ludzie nie mogli dojrzeć, jak bardzo jest źle, była pamięć o tym, jakim byłam człowiekiem. Ja nie rzucałam rzeczami nie dlatego, że nie chciałam czegoś popsuć, czy że rozsądek podpowiadał mi: usiądź, przeczekaj. Nie robiłam tego tylko dlatego, że pamiętałam o tym, że dawna ja tak by nie zrobiła, a ja bardzo chciałam być znowu sobą. Doprowadzałam do stanu, że sama ukrywałam przed sobą, że się bardzo zmieniam. Że wszystko wygląda inaczej.